Le handicap, à priori, tout le monde sait ce que c’est, mais avez-vous déjà entendu parler des handicaps invisibles ? Aujourd’hui, je vous parle de représentation, de société et aussi de solidarité !
Définition du handicap et du handicap invisible
D’après la définition trouvée sur le site de l’eDiv :
« La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées définit les personnes avec un handicap comme étant des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. »
De toutes les définitions du handicap que j’ai pu trouver, celle-ci me semble être la plus juste. En effet, un handicap est un véritable obstacle à surmonter pour pouvoir interagir avec le reste de la société de la même façon qu’une personne valide (une personne sans handicap). Que ce soit un handicap physique nous empêchant, nous et notre fauteuil roulant, d’entrer dans un bâtiment pour régler un problème administratif, ou un handicap psychique qui nous empêche de communiquer avec le monde de la même façon qu’une personne valide, il y a toujours un obstacle à franchir pour être pleinement intégré dans la société.
Alors lorsqu’en plus cet handicap n’est pas identifiable au premier abord, cela peut être une source supplémentaire de problèmes à surmonter.
Avant de poursuivre, sachez que cet article est loin d’avoir un but moralisateur, bien au contraire, je souhaite faire découvrir au plus grand nombre ce que c’est de vivre avec un handicap invisible. Je pense que, tout comme son nom l’indique, ce problème n’est pas assez visible et j’aimerais pouvoir aider tout le monde à mieux comprendre comment les personnes avec un handicap invisible peuvent percevoir et vivre dans notre société actuelle.
Les handicaps physiques invisibles
Cela surprend encore certaines personnes, mais avoir un handicap physique n’implique pas obligatoirement l’usage d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Et être capable de se tenir debout et de marcher n’empêche pas d’avoir besoin d’outils, tels que des attelles ou des béquilles par exemple, pour nous aider dans notre quotidien.
Une personne ayant un handicap physique invisible est une personne qui, extérieurement, a l’air d’être en bonne santé. Elle peut se tenir debout sans outils médicaux, ne semble pas avoir besoin de l’aide d’un accompagnant. Au premier abord, rien ne laisse penser qu’elle possède un handicap.
Prenons quelques exemples.
Certaines maladies, comme la fibromyalgie, peuvent causer d’intenses fatigues et des douleurs chroniques. Ainsi, même si la personne a extérieurement l’air d’aller bien, vu qu’elle est capable de rester debout et de marcher, elle devra redoubler d’efforts pour mener à bien ses tâches quotidiennes de la même façon qu’une personne valide. Ayant l’air valide aux yeux du monde, il sera difficile pour elle de faire comprendre aux gens qu’elle ne fonctionne pas comme eux.
Dans le cas d’une personne malentendante, on pourrait se demander quelle serait la difficulté de vivre dans notre société. La réponse est simple, puisqu’à la moindre sortie, il va lui falloir énormément d’énergie et de courage pour affronter le monde. Il est donc très courant pour ces personnes de profiter de cette époque où Internet est roi et où la majorité des choses peuvent être réglées par cet outil, sans avoir besoin d’interaction orale avec quelqu’un. Dans le cas où cela est nécessaire, un accompagnant est indispensable, et à partir de ce moment là, fini l’indépendance. Pour les tâches les plus banales telles que les courses, le simple fait de passer à la caisse est une épreuve en soi.
Parfois, il suffit d’essayer de se mettre à la place de la personne en face de nous pour comprendre ses réactions et sa position délicate. Quelqu’un qui aura refusé de céder sa place dans un bus n’est peut-être pas égoïste, mais simplement incapable de se lever dans l’immédiat ou de tenir debout dans un véhicule en mouvement. Une personne qui ne nous répond pas dans la rue ne nous évite pas forcément, elle est peut-être juste incapable de communiquer de la même façon que nous.
Les handicaps mentaux et les maladies psychologiques
Plus invisibles encore que les problèmes physiques, les handicaps psy sont surtout mis de côté. S’ils ne sont pas familiers avec la psychologie, je serai très surprise de savoir combien de personnes non concernées savent ce que sont réellement : les TSA (troubles du spectre autistique), les causes et conséquences d’une phobie sociale ou les capacités réelles d’une personne qui a ce qu’on appelle « un retard mental ». Au mieux, la majorité des gens ont une vague idée de ce que cela peut représenter. Tout cela pour une très mauvaise raison : on n’en parle pas assez et quand on en entend parler dans des médias qui touchent le plus grand nombre, soit c’est très alarmiste, soit les informations données au public sont erronées ou les conseils ne sont pas généralisables. On laisse également très rarement la parole aux concernés, ce qui est selon moi un problème supplémentaire. En effet, une personne vivant avec un handicap ou une maladie est la mieux placée pour expliquer une situation ou une problématique la concernant.
L’autre problème qui se pose pour les personnes avec des handicaps mentaux ou des maladies psychologiques, c’est le manque de connaissances des personnes qui seront amenés à les côtoyer ou à les superviser. Parfois, les situations les plus simples peuvent mal tourner. Je vais me permettre de prendre un exemple personnel.
Lorsque j’étais plus jeune, je faisais souvent des crises d’angoisse avec hyperventilation et ça m’arrivait régulièrement à l’école. Un jour, en 4e secondaire (2e année de lycée en France), cela s’est produit avec une enseignante qui n’avait pas été prévenue de ma situation et elle n’aurait pu se douter de rien, vu que j’avais l’air d’aller très bien. Si elle avait su quoi faire, je serais revenue en classe un peu plus tard et j’aurais pu lui expliquer par moi-même. Sauf que quand j’ai commencé à hyperventiler, elle n’a pas su comment réagir et, si l’infirmière de l’école n’était pas intervenue, j’aurais été embarquée à l’hôpital alors qu’il me suffisait juste d’un endroit où me calmer.
Malgré cet événement, mon école secondaire n’a jamais fait quoi que ce soit pour arranger la situation et deux ans plus tard, une autre élève a été envoyée à l’hôpital par un enseignant tout aussi surpris, alors qu’elle faisait elle aussi une « simple » crise d’hyperventilation, et l’infirmière n’a pas été consultée cette fois-là.
Durant les trois ans qu’il me restait à étudier là-bas, l’école n’a rien fait pour aider les étudiants avec des problèmes de santé, à gérer sereinement ce genre de situations. Les nouveaux enseignants n’étaient donc ni prévenus, ni formés, alors ils étaient pris de court lorsqu’une telle situation se présentait à eux Quant aux élèves, aucun adulte n’avait pris le temps de leur expliquer ce qu’il se passait, comment ils étaient censés réagir et aucun ne les a réprimandés lorsqu’ils avaient des comportements inappropriés.
Je pense que tout le problème est là, ainsi que la solution. Si l’on sensibilisait correctement les gens à ces situations, celles-ci pourraient être désamorcées dans la minute. Malheureusement, à l’heure actuelle, ces incompréhensions et le manque de connaissances causent encore de très nombreuses situations problématiques. Je pense notamment aux personnes qui ont des phobies sociales que l’on pousse, malgré elles, à fréquenter des endroits bondés d’inconnus dans des lieux où elles ne se sentent pas en sécurité. Ou encore aux enfants ayant un retard mental qu’on envoie dans une école inadaptée et qui ne les aide pas à se développer.
Le problème du handicap invisible dans notre société actuelle
Il n’est pas rare pour une personne ayant un handicap invisible de subir des comportements dits « validistes » de la part d’autres personnes – qui ne sont d’ailleurs pas systématiquement valides non plus. C’est déjà très présent dans la vie d’une personne dont on peut percevoir le handicap, mais c’est parfois pire lorsqu’on a l’air valide et qu’on ne parvient pas à suivre le rythme ou qu’on a des comportements laissant voir notre handicap.
Pour les gens qui ne seraient pas familiers avec ce terme, ce qu’on appelle un comportement validiste, c’est lorsque quelqu’un fait comprendre à une personne avec un handicap qu’elle devrait faire plus d’efforts pour ressembler à une personne valide et faire les mêmes activités de la même façon qu’une personne valide, dans le but de se conformer aux normes de la société. Même si ces comportements validistes n’ont pas pour but d’être blessants, mais au contraire d’encourager quelqu’un à donner le meilleur de lui-même, cela peut facilement empirer une situation et braquer la personne en situation de handicap.
Par exemple, pousser une personne qui a des douleurs chroniques à faire de longues balades ou à faire beaucoup de sport risque non seulement d’empirer ses douleurs, mais en plus de la faire se sentir encore plus mal de ne pas pouvoir faire les choses « comme tout le monde ».
Ou encore, pousser une personne phobique sociale, contre son consentement et sans respecter son rythme, à avoir des interactions avec des inconnus, pourrait la faire se renfermer sur elle-même suite au stress que la situation lui aurait fait ressentir. De plus, certaines personnes peuvent ne pas se sentir prêtes à entamer une thérapie dans un cadre médical pour améliorer leur situation, mais il ne faut pas les culpabiliser, car il est parfois très difficile de se lancer dans une thérapie, surtout quand on se sent déjà très faible psychologiquement.
Les comportements validistes prennent leurs sources dans la façon dont on a éduqué les gens et dans la façon dont la société fonctionne. Comme je l’ai déjà dit, je suis persuadée que si les gens étaient mieux informés sur les situations de handicaps, si des aménagements pouvaient être faits pour tous ceux qui en ont besoin, cela simplifierait la vie de tout le monde.
Quelques belles choses à partager
À l’inverse des problématiques dont j’ai parlé précédemment, j’aimerais vous parler de choses bien plus positives.
Étant moi-même en situation de handicap physique invisible, j’ai reçu de l’aide de la part d’inconnus qui sont venus vers moi lorsqu’ils ont vu qu’il y avait un problème. Je me rappelle de cette jeune étudiante qui a porté mon sac et m’a tenu le bras lorsque le tram dans lequel j’étais est tombé en panne et qu’on devait aller à pieds jusqu’à la gare. Je me rappelle également de cet homme qui m’a laissé sa place assise dans un bus et s’est placé dos à moi dans le but de repousser les gens qui aurait pu me bousculer ou tomber contre mon épaule. Je garde aussi en mémoire toutes les propositions d’aide que j’ai un jour reçues sans avoir rien demandé, toutes ces personnes attentives aux autres en difficulté.
Il faut aussi mentionner tous les groupes de parole, qu’ils soient en ligne ou dans des associations près de chez vous, l’entraide qu’on peut trouver dans ce genre d’endroit.
Ce magnifique outil qu’est Internet a mis en avant des témoignages, de l’entraide, du soutien et ça, c’est quand même quelque chose de magnifique. Moi qui passe beaucoup de mon temps sur Youtube, j’aimerais vous parler, avant de conclure, de deux youtubeurs qui abordent ouvertement le sujet du handicap sous toutes ses formes.
Pour ce qui est du youtubeur, qui est très connu, il s’agit de Julien Ménielle, qui tient la chaîne « Dans Ton Corps » et qui a lancé l’émission « Dans Son Corps », il y a quelques temps. À chaque épisode de celle-ci, il invite une personne concernée par un handicap ou une maladie et lui laisse la parole pour s’exprimer sur le sujet. Il traite de toutes sortes de handicap, et je vous conseille également toutes ses autres vidéos, qui parlent de médecine en général.
Quant à l’autre youtubeur, il s’agit de Matthieu de la chaîne « Vivre Avec », dont nous vous avions déjà parlé dans notre article sur l’écriture inclusive. Je le suis depuis ses débuts et j’en ai appris énormément sur le sujet grâce à lui. Il parle de sa maladie, du handicap, de certaines aides ou examens médicaux, de sujet LGBTQ+ et de lapins !
Si vous avez d’autres bonnes choses à partager à ce sujet avec nous, ou que vous souhaitez partager votre expérience, n’hésitez pas à nous en parler en commentaire !
JustOneAlien
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Expérience et connaissances personnelles
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